Opgroeien met Thomsen of Becker myotonie kan heel moeilijk zijn. Vanaf vroege leeftijd merk je al snel dat je anders bent als alle andere kinderen in je klas. Informeer de school dan ook direct van de diagnose zodat zij hier rekening mee kunnen houden. Niets is vervelender om als kind voor de klas geroepen te worden terwijl je niet direct kan opstaan en lopen. Ook het meedoen met sporten vergt enige aanpassingen en begrip. Zo kan een eenvoudig en doorgaans leuk spelletje zakdoekje leggen al heel confronterend zijn. Een patiënt kan namelijk nooit in staat zijn om vanuit een zithouding direct op te staan en in een snelle beweging te komen om achter een klasgenoot aan te gaan. Daarnaast kunnen kinderen soms onbewust gemeen uit de hoek komen tegen elkaar. Neem als voorbeeld het feit dat je veelal als laatste word gekozen bij groepssporten. Daarom kan ik niet genoeg onderstrepen hoe belangrijk het is om tijdig en in goed overleg in gesprek te gaan met de school om dit soort zaken te voorkomen. Gelukkig ben je als gediagnosticeerd patiënt met myotonica congenita geestelijk wel helemaal bij. Echter fysiek zal je op veel aspecten in het dagelijks leven te kort komen. Hierop met de juiste informatie inspringen kan dan net het verschil maken en het leven een stuk makkelijk en aangenamer maken. Binnenkort kan je hier op de website dan ook een informeerende brief vinden voor ouders en verzorgers van patienten welke je als handvat kan gebruiken en kunt delen met de school of leerkrachten. We hopen hiermee bij te kunnen dragen aan een positieve ontwikkeling van kinderen met de aandoening myotonica congenita.
