Vaak vallen voor patiënten na het horen van de diagnose alle puzzel stukjes op zijn plek. Het moeilijk op gang komen van de skeletspieren bij elke lichamelijke beweging. Als je wilt opstaan, traplopen of fietsen alles komt overeen met myotonia congenita. Natuurlijk ben je blij dat er eindelijk een diagnose is gesteld. De eerste klap is echter te horen krijgen dat er geen genezing mogelijk is. Je krijgt meer informatie over de symptomen, welke voor vele reeds al lichamelijk bekend zijn echter nu pas een naam krijgen. Het grootste nadeel van de aandoening myotonia congenita is tevens de meest onbeschreven. Dat zijn namelijk de psychologische aspecten die de ziekte myotonica congenita teweeg brengen. Je zult namelijk altijd stuiten op het inlevingsvermogen en onbegrip van vele mensen. Zeker bij jongere patiënten kan dit moeilijk te verwerken zijn. Mijn advies voor ouders of naaste van iemand met deze aandoening, wees hier alert op en zoek eventueel professionele hulp. Mensen zien immers niks aan je, vanaf de buitenkant ben je geen ziek persoon of loop je niet met krukken en gelukkig treft de aandoening niet je intellect. Je zult dus vaak geconfronteerd worden. Dit begint al als je op school de trap op moet om naar je volgende les te gaan, of als je op latere leeftijd de trap van een stadion zal moeten beklimmen. De opmerking kan je niet even doorlopen? Of iemand die zich er langs probeerd te wurmen waarbij je enkel gefocust bent om niet te vallen op het moment dat de persoon je passeert omdat deze je per ongeluk aanstoot. Dit maakt dat veel patiënten alerter zijn wat er gebeurd in zijn of haar omgeving. Misschien herken je het wel een smoesje verzinnen als je met moeite de trap op gaat door een nep gesprek op je mobiel te starten of iets te zoeken in je tas terwijl je niks kwijt bent. Ook al hebben je symptomen nu een naam gekregen en kan je proberen andere mensen hierover te informeren je merkt van sommige het onbegrip wat resulteert in schaamte. Bij elke publiekelijke beweging die je maakt zal het gevoel van schaamte je bekruipen en of je het nu leuk vind of niet hier zal je de rest van je leven mee geconfronteerd worden. Hiermee om leren gaan is dan ook geen gemakkelijke zaak maar zeker wel vereiste. Een vereiste die helaas door veel doctoren over het hoofd word gezien.
