Opgroeien met Thomsen of Becker myotonie kan heel moeilijk zijn. Vanaf vroege leeftijd merk je al snel dat je anders bent als alle andere kinderen in je klas. Informeer de school dan ook direct van de diagnose zodat zij hier rekening mee kunnen houden. Niets is vervelender om als kind voor de klas geroepen te…
Category Archives: Thomsen Myotonie
Waar elke patiënt van myotonica congenita tegenop ziet (of je nou becker of Thomsen myotonica hebt) zijn die verveelde trappen. Als je de bus in gaat of als je op school/werk naar een andere verdieping moet. Trappen zijn een doorn in het oog. De trap aflopen is in vele gevallen makkelijker als oplopen. Voornamelijk een…
Vaak vallen voor patiënten na het horen van de diagnose alle puzzel stukjes op zijn plek. Het moeilijk op gang komen van de skeletspieren bij elke lichamelijke beweging. Als je wilt opstaan, traplopen of fietsen alles komt overeen met myotonia congenita. Natuurlijk ben je blij dat er eindelijk een diagnose is gesteld. De eerste klap…